Sibling Day
Sibling Day
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ci ricorda la giornata del “Sibling Day” che si celebra il 31 maggio. “Sibling” sono i fratelli (o le sorelle) dei bambini e ragazzi affetti da una malattia rara e congenita (come possono essere certe anomalie vascolari di cui è oggetto la nostra associazione Girandola).
Le famiglie che incontriamo
In tutti questi anni abbiamo conosciuto molte famiglie, al cui interno un bambino o un adolescente era vittima di un “alieno” più o meno grave che ha comportato lo stravolgimento della vita di tutti i suoi membri. Al di là del coinvolgimento dei genitori, le madri prima di tutto, com’è ovvio, alcune combattive e determinate, poche rassegnate , o al coinvolgimento dei papà (spesso sono loro ad accompagnare alle visite le figlie soprattutto), abbiamo forse trascurato il ruolo dei fratelli o delle sorelle nel supportare i bambini affetti da malformazioni vascolari.
Gemelli
I gemelli?
Pensate come curiosamente in seno ad una copia di gemelli, il più delle volte è uno solo ad essere colpito, così è la natura. Nell’ambito di una famiglia sono poi piuttosto rari i casi di anomalie vascolari ereditabili, pertanto il bambino affetto da una anomalia vascolare è quasi sempre una esperienza inaspettata. E qui il ruolo dei fratelli potrebbe avere un effetto stabilizzante e di grande supporto.
Fratelli e sorelle
Damiano
Damiano per esempio, che dalla nascita si presenta con una mascherina sul volto (il Covid non c’entra) . Ora è grandicello e ha molti sostenitori su face book che non lo fanno sentire segregato: nelle foto postate dai genitori c’è sempre il fratellino accanto.
Carlo
Carlo, che seguiamo ormai da una vita, e invece è figlio unico. Alcuni dicono che i figli unici sono anche più intelligenti, e Carlo lo dimostra, vispo e un po’ stravagante ma forse un fratello o una sorella l’avrebbero aiutato a sdrammatizzare il “difetto” al suo sistema linfatico.
Marta e la sorella
Marta
Siccome abbiamo raccontato nei giorni scorsi di Marta (nome inventato) ci piace sottolineare l’attaccamento alla sorella con la quale appare abbracciata sulla foto che esibisce su WhatsApp. Ne approfittiamo per comunicare a chi ci ha seguito che al primo controllo dopo una settimana dal delicato intervento vascolare/ortopedico il risultato ci riempie di grande soddisfazione ! Vi aggiorneremo.
Info
Tornando ai “sibling” ,i fratelli/sorelle che volessero partecipare alla attività propiziata da OMAR nei loro ruolo di “supporter” e raccontare le loro esperienze possono iscriversi info@raresibling.it secondo diversi gruppi di età.